Selbsthilfegruppen-Konzepte für Zwangserkrankungen

Mit der Gründung der Deutschen Gesellschaft Zwangserkrankungen (DGZ) im Jahr 1995 wurden mit einer Steigerung der öffentlichen Aufmerksamkeit durch die Berichterstattung in den Medien ebenso die ersten Selbsthilfegruppen Zwangserkrankter in Deutschland gegründet. Die stolze Anzahl der Gründung von etwa 100 Selbsthilfegruppen in den Jahren 1995 bis 2000 stand aber ganz im Zeichen der Reflexion einer damals noch sehr unbefriedigenden Behandlungssituation für Zwangserkrankte: In den neugegründeten Gruppen ging es nur selten darum, einen guten Umgang mit seiner Zwangserkrankungen mithilfe von Konfrontationen und der Abstinenz von Zwangsritualen zu erlernen.

Eines der ersten größeren Projekte der noch jungen DGZ war die Initiierung von Selbsthilfegruppen, die von Experten geleitet wurden und auf Recovery und Exposition abzielten (Münchau et al. 1995). Der Expertenleitfaden, der von den Hamburger Therapieforschern um Nicole Münchau entwickelt wurde, unterscheidet drei Phasen:

1. Expertenphase bis zur 10. Sitzung der Selbsthilfegruppe: Teilnehmer erhalten unter Anleitung von Therapeuten ein Basiswissen zu Zwangserkrankungen und sollen den Umgang mit der Exposition erlernen.
2. Ablösephase bis zur 15. Sitzung: Ziel war der Ausbau des Selbsthilfepotentials. Hier sollten die betroffenen Teilnehmer die Gruppe eigenständig führen, wobei die Therapeuten auf Bedarf für Interventionen angefordert werden konnten.
3. Selbsthilfephase ab der 15. Sitzung: Eigenständige Selbsthilfearbeit mit dem Ziel der Recovery per Exposition ohne Therapeuten.

Leider fand der Expertenleitfaden für Selbsthilfegruppen für Zwangserkrankte bei Therapeuten und Betroffenen nur eine geringe Nachfrage. Es wurde in der DGZ-Geschäftsstelle, die eine Kartei über die Selbsthilfegruppen Zwangserkrankter im deutschsprachigen Raum führte, kein Beispiel einer Selbsthilfegruppe gemeldet, die außerhalb der Hamburger Studie von Münchau erfolgreich mit dem Manual gearbeitet hatte. Und auch die Gruppen innerhalb der Hamburger Studie hatten nicht die erwünschte Stabilität, die über Experten- und Ablösephase deutlich hinausgegangen wäre.

Expertengeleitete professionalisierte Selbsthilfegruppen für Zwangserkrankte ist auch heute noch eine zweifellos tolle Idee. Was fehlte damals? Was ist da bloß schiefgegangen? Wahrscheinlich ist die Antwort sehr einfach: Gute Ideen brauchen die richtigen Leute, die sie umsetzten. Wenn die erst einmal gefunden sind, ist ein Anfang gemacht und viele Menschen folgen dem guten Beispiel.

Als Flaggschiffe der Behandlung gibt es heute wie damals eine Reihe von hochspezialisierten Fachkliniken für Zwangserkrankungen im Norden und im Süden der BRD, die im Durchschnitt viel zu weit vom Wohnort der einzelnen Betroffenen entfernt sind. In Kliniken können Menschen mit Zwängen auf andere Menschen treffen, die im selben Boot sitzen, was erhebliche Kräfte gegenseitiger Motivation und Erkenntnis für den Bewältigungsprozess freisetzen kann. Diese Kliniken besitzen ein in Jahrzehnten gewachsenes Potential an Erfahrung im Kampf gegen den Zwang. Es ist immer wieder verblüffend, welche großen Fortschritte ich nach 6-8 Wochen stationärer Behandlung in vielen Fällen beobachten konnte.

Was diese Fachkliniken aber nicht können, ist die unterstützende Begleitung da fortzusetzen, wo es wirklich darauf ankommt: In der wohnortsnahen Umgebung der Betroffenen!

Unser Vorschlag ist es, Netzwerke zwischen den Spezialkliniken und spezialisierten Therapeuten in der Niederlassung und spezialisierten Selbsthilfegruppen aufzubauen. Ziel sollte es sein, nach einer erfolgreichen Klinikbehandlung die Halteseile für die Betroffenen festzuspannen, indem sie in ein Netzwerk aus spezialisierten Praxen und professionalisierten Selbsthilfegruppen entlassen werden. Die Netzwerke aus Suchtkliniken und Suchtberatungsstellen und Suchtselbsthilfegruppen haben uns das vor vielen Jahren vorgemacht und haben bewiesen, dass das funktioniert. Wichtigste Voraussetzung wird es sein, dass sich alle Beteiligten als Teamplayer auf Augenhöhe verstehen.

Ist die Zeit nun reif für die Idee professionalisierter Selbsthilfegruppen Zwangserkrankter in einem gemeinsamen Netzwerk mit ambulanter und stationärer Therapie? Lesen wir dazu, was Klaus und Christopher uns aus ihren Erfahrungen in einer professionalisierten Selbsthilfegruppe zu erzählen haben:

„Exponauten greifen an!" - Warum Selbsthilfegruppen für Zwangserkrankte so bunt und unterschiedlich sein sollten wie das Leben selbst

Klaus und Christopher (Selbsthilfegruppe Krefeld)

„Zerbrich dir nicht über alles und jeden den Kopf!" - Es ist schon eine Weile her, als ich im Wartezimmer meines Therapeuten diesen Spruch las, der an seiner Pinnwand gesteckt war. Ich amüsierte mich innerlich, weil ich mir vorstellte, wie nach einem Zwangsgedanken, mein Kopf drohte zu zerbrechen. Noch während dessen drängte sich mir ein anderer Gedanke auf: „Ja, ja, das Körperliche ist dir wichtig! Für deine Zahnpflege verwendest du viel Zeit. Wieviel Zeit verwendest du für die Pflege deiner Seele?"

Noch in diesen Gedanken verfangen wurde ich von meinem Therapeuten aufgerufen, folgte ihm und vergaß diesen Gedanken. Dieser Gedanke spiegelt im Grunde die Erfahrung wider, die mich schon lange umtreibt. Sie motiviert mich, trotz manchen Fehltrittes und trotz des lähmenden Unverständnis mancher Leidensgenossen, weiterzumachen und für die Belange der Menschen mit Zwangsstörungen einzutreten.

Ich hatte schon lange eine Zwangsstörung, war mir dessen aber nicht bewusst - bis 2011, wo es dann zum Zusammenbruch kam. Nach drei Monaten EOS-Klinik in Münster wurde ich dann von den Therapeuten mit den Worten entlassen, jetzt könne ich das Leben wieder feiern. Etwas verwundert fuhr ich heim, hatten sie mir doch erklärt, dass man eine Zwangsstörung nie wieder so richtig loswird.

Doch dann fiel bei mir der Groschen: Ein glückliches Leben trotz Zwang ist möglich! - Auch wenn mich der Zwang nie völlig verlassen wird.

Täglich hatte ich selbständige Expositionen durchgeführt, meditiert, mich mit meinem Zwang unterhalten, Sport getrieben und gelernt, mich an den kleinen Dingen des Alltags zu erfreuen.

2012 wurde ich dann Mitglied der ersten Selbsthilfegruppe Zwangserkrankter in Krefeld, die sich auf die Anregung meines Therapeuten Burkhard Ciupka-Schön gründete. Es tat gut, in der Gruppe zu erfahren, dass ich nicht allein als Betroffener bin und die anderen Betroffenen ähnliche Probleme haben. Zu erfahren, dass es Menschen gibt, die mich verstehen und mir Empathie und Wohlwollen entgegenbringen. Oft tauschten wir die neuesten Erkenntnisse und Informationen in Sachen Zwang aus, berieten und stützten uns gegenseitig. Exposition war zu dieser Zeit in der Gruppe ein eher theoretisches Thema, was wir aber nicht praktisch verfolgten.

Wieder auf Anregung meines Therapeuten führte die Gruppe dann das Expo-Telefon ein: Ziel des Expo-Telefons war es, dass Interessierte, die eine Exposition machen wollten, sich dort melden konnten. Leider verlief die Sache im Sande. Aber die Idee, uns gegenseitig bei Expositionen zu unterstützen, war geboren. Wäre Ulrike S. Mitglied unserer Gruppe - sie hätte laut Beifall geklatscht.

2020 fiel ich erneut in die Zwangsgrube, doch ich hatte dazugelernt. Mit intensiven Expositionen, kognitiver Verhaltenstherapie, Ergotherapie, Training zur Angstprävention und zur Selbstwahrnehmung, Meditation, Sport und Achtsamkeitstraining absolvierte ich täglich ein strammes Programm und fand den Weg zu einem glücklichen erfüllten Leben trotz Zwang zurück. Ich hatte für mich gekämpft, ich habe für mich eingestanden.

Schon während ich mein straffes Programm absolvierte, kam mir der Gedanke „wenn du es auf diesem Weg schaffst, können es andere doch auch". Dies war die Geburtsstunde des Projekts „die Exponauten". So entschlossen mein Freund Christopher aus der Selbsthilfegruppe und ich mit Schützenhilfe von Burkhard Ciupka-Schön, gemeinsam als mündige Patienten - als erfahrene Betroffene - dazu beizutragen, das Loch, das mittlerweile leider durch überlastete Therapeuten entstanden ist, zu stopfen. Es ist uns ein Anliegen, andere Betroffene bei intensiven Expositionen und anderen Maßnahmen, in die Lage zu versetzen, ein glückliches und erfülltes Leben trotz Zwang zu führen.

Zu Beginn unseres Projektes „Exponauten" schrieben wir erst einmal ein Konzept. So legten wir z.B. fest, dass unsere zukünftigen Interessenten für die „Exponauten" sich einem Motivationscheck unterziehen müssen und einen Vertrag mit sich selbst schließen sollten. Dies erscheint uns sehr wichtig und hat sich mittlerweile als notwendige Maßnahme bestätigt. Wenig motivierte Interessenten, ebensolche die noch nicht bereit waren, eine Exposition durchzuführen, haben bereits unsere Gruppe verlassen. Darüber hinaus soll sich eine Gruppe von Interessierten bilden, die die Expositionen begleiten. Im Grunde bieten wir einen Fortgeschrittenen-Kurs in Sachen Zwang an.

Zwangsbetroffene als Ko-Therapeuten?

Hier mag sich dem einen oder dem anderen die Frage stellen: „Können Menschen mit Zwang überhaupt eine Exposition durchführen, müssen sie nicht approbierte Therapeuten mit einer langjährigen Therapieausbildung sein?" - Meine Antwort ist: „Ja, sie können!"

Es gibt so viele Beweise dafür, dass wir Betroffenen als Ko-Therapeutenganz besonders geeignet sind. Es ist der Betroffene, der es versteht, diese merkwürdige Erkrankung mit oft skurrilen Erscheinungsformen, mit einer außergewöhnlichen Art des Verstehens zu begegnen. Er leidet mit bei der Unterstützung, gerade dort, wo sich der Zwang unmittelbar abspielt. Er weiß aus eigener Erfahrung, wie schwer es fällt, z.B. erste Expositionen durchzuführen und ist näher am Denken und Verhalten von Betroffenen, als es bei approbierten Therapeuten der Fall ist. Unser Projekt „Exponauten" soll kein Ersatz für eine therapeutische Behandlung sein. Ist es nicht einfach logisch, dass eine Betreuung durch Peers, wo die Peers gleichermaßen qualifiziert sind, sich gegenseitig helfen können? Wir verstehen uns als Ergänzung, als verlängerter Arm. Oft sind Therapeuten aus Zeitmangel oder anderen Gründen nicht in der Lage, Expositionen durchzuführen.

Professionalisierte Selbsthilfegruppen als „Game-Changer"

Mittlerweile sind wir mitten in unserem Projekt „Exponauten" angekommen und führen selbstständig und mit Begleitung Expositionen durch - ohne Zwischenfälle und ohne den Notarzt zu rufen. Basis hierfür war das Auftaktseminar in Nettetal am ersten Wochenende im Dezember 2021, wo wir uns ein Wochenende lang intensiv kennenlernten, Impulsvorträge unserer Therapeuten hörten und wir uns gegenseitig bei unseren ersten Expositionen begleiteten. Einige Teilnehmer haben sich bereits im Rahmen ihrer Expositionen Tätigkeiten zurückerobert, die vor dem Start der Gruppe undenkbar gewesen wären und sich so schon merkbar Freiraum erarbeitet.

Unser Projekt hat so viel Anklang bei anderen Betroffenen gefunden, dass sich aus der Basisgruppe eine zweite Expositionsgruppe gebildet hat, die nun ebenfalls konsequent gegen die Zwänge angehen möchte. So bestätigt sich, dass wir mit unserem Vorgehen den richtigen Weg gewählt haben. Die Expositions-Willigen sind die Planer und Regisseure ihrer selbstgewählten und begleiteten Expositionen. Sie bestimmen was, wie, wann und wo. Alle Expositionen einer Woche werden in der Gruppe besprochen und beim nächsten Treffen gemeinsam reflektiert. Alle Expositionen werden dokumentiert, mit dem Ziel, die Abnahme der Ängste zu veranschaulichen.

Zum Schluss

Wenn ihr genauso von dem Projekt überzeugt seid wie wir und ihr die Möglichkeit habt, zwei Mal im Monat nach Krefeld zu kommen, seid ihr herzlich eingeladen. Wir nehmen euch gerne in unserer Warteliste auf.

Andere interessierte Selbsthilfegruppen beraten wir gerne, ihr erreicht uns über die Handynummer unseres Selbsthilfe-Telefons: 0157 - 3263 8385.

Zwang ist ein Übel. Aber es besteht kein Zwang unter Zwang zu leben. 
- Epikur

In diesem Sinne, meldet euch!

Christopher und Klaus

Ausblick

Klaus, Christopher und die übrigen Exponauten haben uns bewiesen, dass professionalisierte Selbsthilfegruppen funktionieren können! Vielen Dank dafür! Der Erfolg hat sicher viele Väter und Mütter. Neben den beteiligten spezialisierten Therapeuten (Psychiater, Psychologen, Sozialarbeiter und Ergotherapeuten), die Erfahrungen mit Zwängen aufweisen, sind es insbesondere die zu Allem entschlossenen Betroffene, die die Notwendigkeit zur Exposition nicht mit einem der berühmten „Ja, aber....!"-Sätze umgehen.

In Krefeld haben wir neben einem Netzwerk der genannten Profis nun auch eine Anzahl an verschiedenen Selbsthilfegruppen Zwangserkrankter, die recht gut den Grad an Krankheitseinsicht, Belastbarkeit und Veränderungswillen der Zwangsbetroffenen abbilden.

Kein Tanzlehrer käme auf die Idee, ein Tanzpaar, das noch nie auf dem Parkett gestanden hat, in seine Fortgeschrittenengruppe Standard oder Latein zu stecken. Fortgeschrittene zu Fortgeschrittenen, Anfänger zu Anfängern ist eine Formel, die auch bei Selbsthilfegruppen Zwangserkrankter gut funktioniert.

Nennen wir sie die Basis- oder Anfängergruppe, die in Krefeld nach wie vor tagt und nichts von großer Bedeutung eingebüßt hat: Hier können alle Betroffenen einen Einstieg in das Thema Selbsthilfe finden und können eine Entscheidung treffen, ob sie zu Exposition und Recovery bereit sind. Die Basisgruppe ist sehr wichtig, weil sie allen Betroffenen eine niederschwellige Heimat bietet, um Verständnis und Kontakt in ihrer Zwangsstörung zu finden, ohne vorher eine unüberwindliche Hürde aufzubauen. Verpflichtend ist nur die Diskretion. Freiheit besteht hinsichtlich der Verlässlichkeit in der Teilnahme. Themen der Gruppe und die Anzahl der Teilnehmer sind ebenfalls offen. In Krefeld hat die Basisgruppe auch recht gut die Corona-Zeit überstanden, weil der Lockdown mit einem Online-Chat erfolgreich überbrückt wurde.

Die Profigruppen für Fortgeschrittene sind durch eine Reihe von Regeln stärker eingegrenzt. Den Motivationscheck zur Exposition hatten Klaus und Christopher bereits vorgestellt. Der Termin des Startes und auch das definierte Enddatum einer geschlossenen Gruppe sind wichtige Punkte, die Profigruppen von Basis-Gruppen unterscheiden können. Die Eingrenzung von Terminen und Teilnehmern sind sehr sinnvolle Teile einer Gruppenstruktur und sicher keine zwanghaften Regeln. Der Vorteil von geschlossenen Gruppen ist, dass alle Teilnehmer in etwa an der gleichen Stelle ihres Prozesses (z.B. Kennenlernen - Motivationscheck - Selbstexploration - Erstellung einer Angsthierachie - Diskussion dysfunktionaler Kognitionen - Exposition/Flooding) stehen. Im laufenden Prozess immer wieder neue Mitglieder aufzunehmen, hieße die Gruppe wieder auf den Anfangspunkt des Kennenlernens zurückzuwerfen, obwohl man schon bei Selbstexploration oder Exposition angekommen ist. Der Zwangsteufel liebt solche Gelegenheit des Vermeidens.

Aus dem gleichen Grund sollte die Teilnahme der Profigruppe sehr verlässlich sein. Wenn ein Teilnehmer der Profigruppe den lange geplanten Urlaub machen wollte, kann es nicht sein, dass die gesamte Gruppe ebenfalls in Betriebsferien geschickt wird oder später noch einmal alles wiederholt, wenn der Urlauber zurückgekehrt ist. Diese Eingrenzungen machen es wahrscheinlich, dass Fortgeschrittenen-Gruppen aus einem kleinen, aber sehr harten Kern bestehen, der mit Disziplin ihrem Feind „Zwang" zu Leibe rückt.

Die Definition eines Abschlusstermins ist auch zu empfehlen, weil sich der Zwangsteufel immer sehr über Maßlosigkeit in Raum und Zeit freut, die wir ihm zur Verfügung stellen. Viele der Teilnehmer der Profigruppen halten den Kontakt zur Basisgruppe, was hier einen inspirierenden Effekt entfaltet.

Literatur:

N. Münchau, R. Schaible, I. Hand, A. Weiss, C. Lotz (1995). Aufbau von verhaltenstherapeutisch orientierten Selbsthilfegruppen für Zwangskranke - ein Leitfaden für Experten, Verhaltenstherapie, Vol. 5, 1-17.

Ulrike S., Gerhard Crombach, Hans Reinecker (1996). Der Weg aus der Zwangserkrankung Bericht einer Betroffenen für ihre Leidensgefährten, Göttingen: Vandenhoeck und Rubrecht