Mein Sohn hat eine Zwangsstörung - Bericht einer Angehörigen

Für uns sichtbar wurde es, als er knapp 16 Jahre alt war. In einem Urlaub ist uns aufgefallen, dass er ungewöhnlich viel Zeit im Bad verbringt und sich die Hände häufiger wäscht als bisher. Wir haben es zunächst eher schmunzelnd zur Kenntnis genommen und auf die Pubertät geschoben, dass er nun eben mehr auf seinen Körper achtet. Ein Trugschluss! Die Zwangshandlungen wurden schleichend schlimmer und gipfelten in stundenlangen Dusch- und „Putz"-Orgien, wenn er nach der Schule nach Hause kam.

Von einen Tag auf den anderen nahm er keinen Rucksack und keine Bücher mehr zur Schule mit und verließ das Haus auch im tiefsten Winter ohne Winterjacke und lediglich mit einem gefalteten DIN-A4-Blatt in der Hosentasche. Er hat mindestens ein Jahr - auch im Winter - ohne Decke geschlafen, sich nur mit einer Sweatjacke bedeckt im Bett zusammengerollt. Dass er trotz dieser enormen Einschränkungen sein Abitur 2019 mit gerade mal 17 Jahren bestanden hat, grenzt an ein Wunder.

Natürlich haben wir zu diesem Zeitpunkt längst nicht mehr geschmunzelt, sondern waren ziemlich verzweifelt und hilflos, oft auch genervt und wütend, weil wir nicht verstanden haben, was ihn quält.

Ich habe täglich Stunden damit verbracht, das von ihm mit - vorwiegend blauer Seife und Papiertüchern - „geputzte" Bad von den Seifenspuren zu beseitigen, was mich körperlich und psychisch fertig gemacht hat. Bis heute hängt die blaue Seife in manchen Ritzen. Für mich war es kaum auszuhalten, zusehen zu müssen, wie schlecht er sich selbst behandelt.

Wir haben ihn zum Kinder- und Jugendpsychiater geschleppt, ihm eine Therapeutin aufgedrängt, auf seinen Wunsch einen männlichen Therapeuten ausfindig gemacht und ihn dort zu Terminen gebracht. Er hat die Therapie noch vor Ablauf der fünf probatorischen Sitzungen abgebrochen und meinte, das würde alles nur noch schlimmer machen.

Und, was mir heute so wahnsinnig leidtut, ich aber nicht mehr ungeschehen machen kann: Wir haben ihn oft angeschrien und unter Druck versucht, seine Zwangshandlungen zu stoppen. Dass ich mich nicht früher besser über OCD informiert habe, ist für mich mit das Schlimmste. Vielleicht würde er dann heute nicht immer noch darunter leiden. Ich mache mir solche Vorwürfe! Denn leider hat er mit Beginn des Zwangs auch aufgehört, mit uns zu sprechen, aber wen wundert das noch. Während er früher unser „Sonnenschein" und sehr kommunikativ war, hat er sich mehr und mehr zurückgezogen, war teilweise regelrecht feindselig uns gegenüber und hat total abgeblockt, wenn wir mit ihm über seine Krankheit sprechen wollten.

Er hat sein Essen nur noch in seinem Zimmer eingenommen, sofern er überhaupt etwas von dem gegessen hat, was ich gekocht habe. Es gab Phasen, da hatte ich den Eindruck, er kann nur industriell verpackte Lebensmittel zu sich nehmen. Seit Jahren verschonen wir ihn von jeglicher Mithilfe im Haushalt, weil er offensichtlich Probleme hat, Dinge anzufassen, die zuvor in unseren Händen waren. Natürlich fragen wir uns dann wieder, ob das nicht genau der falsche Weg ist. Aber nach so viel Stress fehlt oft auch die Kraft, noch Dinge einzufordern.

Dazu fingen die Selbstverletzungen an - immer in denselben Oberschenkel, damit wir es nicht sehen. Für mich als Mutter ist das die Hölle. Zusehen zu müssen, wie das eigene Kind sich selbst verletzt, unter dieser Krankheit leidet und nichts tun zu können. Auch sein Vater oder sein Bruder, mit dem er sich früher super verstanden hat, finden keinen Zugang zu ihm. Teilweise hat die Familie resigniert, aber ich will einfach nicht aufgeben und weiter für ihn da sein. Als wir eines Tages Tabletten in seinem Zimmer gefunden haben, standen wir kurz davor, ihn zwangsweise in die Psychiatrie einweisen zu lassen. Er hat abgestritten, die Tabletten in suizidaler Absicht gesammelt zu haben und uns gedroht, den Kontakt für immer abbrechen zu lassen, wenn wir ihn gegen seinen Willen einweisen.

Ein halbes Jahr nach dem Abitur hat er sich, nunmehr volljährig, entschieden, noch einen Therapieversuch zu unternehmen. Wir durften ihn dazu nichts fragen und waren froh, dass er endlich von sich aus etwas gegen den Zwang tun wollte. Die Therapie zeigte auch Erfolge, die Zwangshandlungen verschwanden innerhalb eines Jahres mehr und mehr und wir waren voller Hoffnung, dass er die Krankheit überwinden würde. Währenddessen begann die Corona-Pandemie und er verbrachte die meiste Zeit zuhause in seinem Zimmer und arbeitete wie besessen an einer Bewerbung für einen Studienplatz. Zu diesem Zeitpunkt waren die Zwänge für uns nicht mehr sichtbar und wir dachten, er hätte es geschafft. Zwar war er immer noch sehr zurückgezogen, aber daran hatten wir uns mittlerweile schon gewöhnt.

Im Juli 2021 musste er die Absage des Studienplatzes verkraften, weil er knapp an der erforderlichen Punktzahl vorbeigeschrammt war. Eine letzte Hoffnung auf einen alternativen Studienplatz zerbarst im September. Wie sehr ihn das getroffen hat, hat er vor uns verborgen. Natürlich haben wir versucht, mit ihm zu reden, ihm Mut zuzusprechen und ihn unterstützt, die Bewerbung im nächsten Jahr zu wiederholen. Aber er hat sich nichts anmerken lassen.

Bis zu einem Tag im September 2021, an dem er sich zu einem Spaziergang verabschiedete und wir einen Anruf vom Notarzt erhielten. Er war im Wald von Spaziergängern gefunden worden, die zum Glück sofort den Notarzt verständigt hatten. Von uns unbemerkt hatte er seit März starke Beruhigungsmittel genommen, wenn die Ängste, die die Zwangsgedanken ausgelöst haben, zu schlimm geworden waren. Wieder hat es uns hart getroffen, dass er so leidet und es vor uns verbirgt.

Aus seinen Abschiedsbriefen ging hervor, dass er diesen „mindfuck", wie er es nannte, nicht mehr aushielt. Zwar hatte er sich die Zwangshandlungen abtrainiert, die Zwangsgedanken waren jedoch wohl schlimmer oder mindestens genauso schlimm wie vorher. Dazu diese herbe Niederlage, nachdem er monatelang für die Bewerbungen gearbeitet hatte - das hat das Fass zum Überlaufen gebracht.

Für uns ist seitdem nichts mehr wie vorher. Jedes noch so kleine Anzeichen, dass es ihm schlecht gehen könnte, führt zu Ängsten und Verzweiflung. Im Grunde wissen wir überhaupt nicht mehr, wie wir uns „richtig" verhalten sollen und stochern immer nur im Trüben, was die Krankheit angeht.

Leider wurde er schon zwei Tage später aus dem Krankenhaus entlassen und hat zudem seine Therapie abgebrochen. Vorschläge, die Zeit bis zur nächsten Bewerbung zu nutzen und sich in eine Klinik zu begeben, lehnt er ebenso ab wie Medikamente (SSRI) oder eine erneute ambulante Therapie. Er wollte, wie er sagte, jetzt erstmal eine Pause haben, nichts mehr von der Krankheit wissen. Gleichzeitig war er total verzweifelt und wusste nicht, was mit ihm los sei, ob er wirklich OCD habe oder verrückt sei.

Erst da bin ich über einen Zeitungsartikel auf eine Person aufmerksam geworden, die eine Selbsthilfegruppe für Zwangserkrankte in unserer Stadt gegründet hatte. Über ihr Instagram-Profil bin ich auf OCD Land gestoßen und habe seitdem so ziemlich alles über OCD gelesen, was mir in die Finger kam. Ich habe so oft versucht, meinen Sohn dazu zu bewegen, sich die Seite und die vielen anderen guten Instagram-Profile, die es zum Thema mittlerweile gibt, mal anzusehen und zu Betroffenen Kontakt aufzunehmen. Er blockt alles ab und ich habe keine Ahnung, ob, und wenn ja, wo er sich informiert und hoffentlich Hilfe sucht. Alle Tipps aus Büchern für Angehörige helfen mir nicht weiter, weil er sich uns gegenüber komplett verschließt und die Tipps immer voraussetzen, dass ein Gespräch möglich ist. Aus nebenbei fallengelassenen Bemerkungen schließe ich, dass er sich für ein Monster hält. Wir sollten endlich unser falsches Bild von ihm aufgeben, er sei nicht der, für den wir ihn halten würden.

Ich selbst bin seit längerem in therapeutischer Behandlung, weil ich die Angst um ihn oft einfach nicht mehr aushalte. Dennoch hilft mir das wenig, obwohl meine Therapeutin die beste ist, die ich mir für mich vorstellen kann. Wirklich helfen würde mir, wenn mein Sohn sich mir öffnen würde und wir offen über die Krankheit sprechen könnten. Denn es gibt nichts, was meine Liebe zu meinem Kind erschüttern könnte, schon gar nicht so ein blöder Zwang. Es tut mir einfach wahnsinnig weh, dass er sich so abkapselt und wir nicht wissen, wie wir ihm helfen können bzw. zu wissen, dass es ihm schlecht geht und nichts tun zu können.

Inzwischen sind fast acht Monate vergangen und er steht wieder kurz vor der Abgabe seiner erneuten Bewerbung. Der Druck steigt mit jedem Tag sowohl bei ihm als auch bei mir. Ich finde wieder Blutflecken auf seiner Wäsche, er zieht sich noch mehr zurück und ich traue mich schon gar nicht mehr, ihn anzusprechen.

Derzeit bin ich krankgeschrieben, weil ich es einfach nicht mehr schaffe, auch noch arbeiten zu gehen. Zu sehr zerrt die Angst an meinen Nerven, was passiert, wenn es auch diesmal nicht mit dem Studienplatz klappt. Und ebenso, was passiert, wenn es klappt. Denn eines ist klar: die Krankheit wird nicht von selbst verschwinden und was passiert, wenn der Druck im Studium erst so richtig losgeht, will ich mir gar nicht ausmalen.

Ich würde so gerne eine positive Geschichte aufschreiben, eine, die Hoffnung macht. Stattdessen bin ich verzweifelt und frage mich, ob es Angehörige gibt, denen es genauso geht. Ich kann weder Mut machen noch Hilfe als Betroffene suchen und ganz ehrlich, ich fühle mich furchtbar alleine mit der Situation.

Ich wünsche mir, diesen Bericht in ein paar Monaten updaten zu können und ihn zu einem positiven Ende zu bringen. Vielleicht zeigt er aber auch Betroffenen, wie sehr Angehörige ebenfalls unter dem Zwang leiden und dass es immer hilft, darüber zu sprechen. Ein Zwangsgedanke ist nur ein Gedanke und macht nicht die Person aus, die ihn hat. Wir Angehörigen wissen ja, wie lieb, verantwortungsbewusst, hilfsbereit, treu, sensibel usw. der oder die Zwangserkrankte ist und werden den liebsten Menschen niemals verurteilen, erst recht dann nicht, wenn wir verstehen, was ihn quält. Je mehr über die Krankheit aufgeklärt und sie enttabuisiert wird, desto besser kann Betroffenen geholfen werden - auch durch ihre Angehörigen.

Update von Hanna (ca. 4 Monate später)

Seit seinem Umzug und der Aufnahme seines Studiums hat sich mein Sohn sehr zum Positiven verändert.

Seine alte, liebenswürdige und humorvolle Persönlichkeit kommt immer mehr durch, er ist wieder offen, mitteilsam und aktiv. Was seine Erkrankung betrifft, weiß ich aber nach wie vor nichts, darüber möchte er nicht sprechen. So wird mir immer klarer, dass OCD bei ihm nur "ein" Problem von vielen war oder ist und sein damaliges Verhalten sich nicht allein auf die Zwangserkrankung reduzieren lässt. Vielleicht ist auch das ein Signal an Eltern, dass gerade in der (Spät-)Pubertät einiges zusammenkommen kann und man sich nicht mit Vorwürfen zerfleischen sollte, da doch einiges wieder ins Lot kommt, wenn diese schwierige Phase überwunden ist. Die Corona-Pandemie hat wahrscheinlich noch ihr Übriges getan.

Ich habe immer noch Sorge, dass die Erkrankung bei steigendem Stress im Studium wieder durchkommen wird, aber andererseits habe ich das Gefühl, dass mein Sohn mittlerweile schon weiß, was er dann zu tun hat oder sich entsprechende Hilfe sucht. Es bleibt mir ja auch gar nicht viel anderes übrig, als darauf zu vertrauen und mir zu sagen, dass ich für meinen Teil alles getan habe, indem ich mich selbst informiert und ihm die Informationen weitergegeben habe.

Ich kann anderen Eltern nur empfehlen, sich selbst so gut wie möglich über OCD zu informieren, denn Wissen hilft zum einen gut gegen dieses Gefühl der Hilflosigkeit und zum anderen indirekt auch den Erkrankten, wenn diese ihre Angehörigen stark in ihre Zwangshandlungen einbinden. Man muss die Krankheit verstehen, auch als Angehöriger.

Anmerkung der OCD Land-Redaktion

In den meisten Berichten auf OCD Land findest du mutmachende Geschichten von Betroffenen, die ihren Zwang überwinden konnten und ihre Erfahrungen mit anderen Betroffenen teilen und Mut machen wollen. Und das ist auch der Grund, warum wir auf OCD Land diese Berichte veröffentlichen: Wir wollen Betroffenen Mut und Hoffnung machen. Andere haben es geschafft und du kannst es auch schaffen.

Wir waren uns unsicher, ob wir diesen Bericht veröffentlichen sollen, da es keine klassische Mutmach-Geschichte ist. Und auch Hanna selbst hat uns geschrieben: „Ich habe absolut Verständnis, wenn ihr den Artikel nicht veröffentlichen wollt. Denn klar, die Betroffenen sollen dadurch nicht getriggert oder entmutigt werden. Vielleicht zeigt er aber auch, wie wichtig es ist, miteinander zu sprechen und so Hilfe zu erfahren. Und wie sehr z. B. Angehörige damit auch in Mitleidenschaft gezogen werden, sodass es sich auch deshalb lohnen könnte, Hilfe zu suchen. Ich bin nicht böse, wenn der Bericht diesen Zweck nicht erfüllt - mir hat es einfach geholfen, das alles mal niederzuschreiben. Und: die Hoffnung stirbt zuletzt ;-)."

Wir teilen die Einschätzung von Hanna: Es ist wichtig miteinander zu sprechen. Es ist wichtig, das Leid und den unermüdlichen Einsatz von Angehörigen zu thematisieren. Und es ist wichtig, sich Hilfe zu suchen. Wir haben uns daher entschlossen, Hannas Bericht mit diesem Kommentar zu veröffentlichen.

Wir hoffen, mit diesem Bericht Angehörigen das Gefühl geben zu können, dass sie nicht die einzigen in einer solchen Situation sind. Angehörige wie Hanna trifft in einer solchen Situation keine Schuld, auch wenn es sich vermutlich so anfühlen mag. Das große Leid, ohnmächtig dabei zusehen zu müssen, wie es einem Familienmitglied zunehmend schlechter geht, können wir sicher nur erahnen. Angehörige haben unser volles Mitgefühl und Verständnis.

Inhaltlich wollen wir anmerken, dass Suizid und Selbstverletzung bei Zwängen eher untypisch sind. Außerdem können wir den Zwang selbst mangels Mitteilung des Betroffenen nur erahnen. Das mag für dich als Leser vielleicht etwas verwirrend sein, da in den anderen Betroffenenberichten häufig detaillierter auf die Inhalte des Zwangs eingegangen wird. Für Angehörige ist es jedoch sehr typisch, eben nicht genau zu wissen, was dem Betroffenen zu schaffen macht.

Wir wollen außerdem dafür sensibilisieren, dass der Zwang ein schleichender Prozess ist. Vielen Angehörigen und sogar den meisten Betroffenen ist jahrelang gar nicht bewußt, dass das, worunter sie leiden, eine psychische Erkrankung namens "Zwangsstörung" ist - und was aus dem Zwang noch alles werden kann. Die meisten Betroffenen glauben sogar, dass grade sie auf Nummer Sicher gehen.Und genau diese falsche Konstruktion müssen wir in der kognitiven Verhaltenstherapie erschüttern: „Der Zwang hält nicht, was er verspricht, sondern bringt meistens genau das Gegenteil!" Ohne gezielte Gegenwehr neigen Zwänge zur Chronifizierung. Das wird leider auch in dieser Geschichte wieder deutlich.

Hilfe, Bewältigung und Genesung sind aber durchaus möglich - und zwar auch bei schweren und langwierigen Zwangsstörungen! Das zeigen unsere Erfahrungsberichte und Podcast-Folgen mit Betroffenen immer wieder. Jeder Genesungs-Weg ist aber verschieden und oftmals dauert es sehr lange, bis ein Durchbruch kommt. Wir wünschen daher Hanna und allen Angehörigen, die sich mit ihrer Geschichte identifizieren können, alle Hoffnung und Vertrauen sowie Stärke und Durchhaltevermögen. Wir hoffen sehr, dass Hanna den Bericht in Zukunft mit einer positiven Nachricht updaten kann.

Selbsthilfegruppe für Angehörige (Update 09.10.2022)

Für diesen mutigen Erfahrungsbericht von Hanna haben wir sehr viele Nachrichten erhalten - von Angehörigen, denen es genauso geht wie Hanna oder von Menschen, die Hanna ihr Mitgefühl ausdrücken wollen. Wir haben diese Nachrichten an Hanna weitergeleitet. Vielen Dank für alle Zuschriften!

In einer E-Mail von einer angehörigen Mutter wurden wir darauf aufmerksam macht, dass es in Freiburg eine Selbsthilfegruppe für Eltern einer Zwangsstörung gibt. Diese Selbsthilfegruppe trifft sich aber auch online und es nehmen Eltern aus ganz Deutschland teil. Mehr Infos dazu gibt es hier.